9月23日（木）　術後44日目　
昨日もらったお薬は、
トランサミン：　止血剤
タガメット：　胃薬
プレドニゾロン：　ステロイド
　
相変わらず、大量に水を飲む。
1.5L？のボウルを一気の飲み干すくらい飲むようになった。
元々、軟口蓋下垂で、気管の入り口が狭く、小さい頃から、真夏のボール遊びなどは、激しい呼吸になっている。
全麻でも、熱が出て、熱ごもりする。とも言われているので、放熱があまり上手ではないのかもしれない。
貧血を起こしているので、血液で運ばれる酸素量も減っている。
温度調整する？液体、血液が減っている事で、余計に放熱が上手くいっていない。
はぁはぁする事で、乾きも覚え、結果、水をたくさん飲み体温を下げる。
勝手に、こんな風にとらえている。
最後の点滴は、先週の金曜日。
たまたまかもしれないが、点滴を止めてから、点滴の影響が無くなってからは、
調子は良い。
非常に良い。
今、
昨日から介護ベストも着ていない。
点滴後、
立てなくなったり、
階段の上り下りが出来なくなったり、
室内でも寝たきりになったり、
ご飯も食べられない、肉も食べない。などもない。
病気が進んでいるのは確かだが、
点滴の影響がなくなると、QOLは、2段階くらいはあがる。
それ以上かも。
オムツ履かせて、寝ている口先に、お肉を運んでも食べない。ではなく、トイレ散歩くらいは、自分で行けるのだから。
今、貧血をどうにかしたい。
皮膚や体内にあるデキモノ。
腫瘍から、小さな出血を繰り返しているのだと思う。
おできくらいの大きさから親指の爪くらいの大きさが皮膚にはある。
体内には、もって多く大きいのがあるのかも知れない。
火山の噴火のように、小さく破裂、裂けて出血し、それを自身の力で止血。
これを繰り返し貧血。
そんな風に考えている。
腫瘍がなくなり、もしくは、大きくならなければ、破裂、裂けてがなくなれば貧血も治まる。だから、点滴して、抑え込む。の考えは間違えではないが、抑え込めずQOLがダダ下がりでは、中止の道を選ぶ必要があるのではないかな…
出血が止まらなければ、穴の開いたバケツに水を入れ続けるのと同じ。
もちろん造血を促すが、穴をどうにかせねば…。
穴が塞げない血管肉腫
発見のタイミングが、予後の生存日数だと思う。
何もしなくても、初期の初期に見つかれば、2～3年は頑張れる。
1年後に見つかれば、残りの1～2年くらいは頑張れる。
2年後に見つかれば残は殆どない。
他がやられて分かるのが、2年後くらいかな
見つかる時期が残りだと思っている。
だから、抗がん剤をやっても駄目だったとか、やらなかったけど、2年頑張ったとか…
もちろん、治療で進行を遅らせているのかも知れないが…
早期発見が重要性と痛感している。
あすたは、2年後だと思う。
　
見つめる先は、いつもボールをやる時に歩く道。
貧血で、いつ倒れるか、立っていられなくなるかが分からないので、遠くまで歩いてはいけない。
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